Julia Józefara

Julia choruje na bardzo rzadką i jak dotąd nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni. To choroba, przy której powstają struktury kostne w miejscach, gdzie ich być nie powinno. Dodatkowe kości wytwarzają się w mięśniach, ścięgnach, stawach i w innej tkance łącznej, czego ostatecznym skutkiem jest ich unieruchomienie i brak możliwości normalnego poruszania się. Julia aż dwukrotnie została błędnie zdiagnozowana i przeszła dwie operacje lewej nóżki, które nie powinny nigdy się odbyć. Przy FOP dopuszczalne są jedynie operacje ratujące życie, gdyż każde nakłucie mięśnia powoduje jego odbudowę w postaci kostniny. Zaostrzenia choroby wywoływane są poprzez zwykłe siniaki, stłuczenia, upadki, skaleczenia, zastrzyki czy szczepionki domięśniowe a nawet znieczulenia dziąseł.

Aby przekazać 1% podatku wystarczy w rozliczeniu podatkowym PIT wpisać:

KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” – KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające: wpisać cel szczegółowy (koniecznie): 29689 JÓZEFARA JULIA i zaznaczyć pole „Wyrażam zgodę”.